Hoe is het om fibromyalgie te hebben en wat is de oorzaak?

In Nederland hebben 340.000 mensen fibromyalgie. Dit is alleen een schatting, want fibromyalgie is moeilijk vast te stellen en onderzoekers tastten in het duister over de oorzaak. Daar lijkt nu langzaam verandering in te komen; steeds meer nieuwe onderzoeken wijzen uit dat hoge spierspanning de oorzaak kan zijn van fibromyalgieklachten. Of dit echt zo is, en hoe dit komt, zocht ik uit. 

Amersfoortse Paulien heeft al jaren last van chronische pijn: ‘Na een dagje shoppen straft mijn lichaam me genadeloos’

Foto anoniem – Unsplash

Paulien Meijer (28) uit Amersfoort wordt door haar omgeving omschreven als supersociaal en altijd vrolijk. Wat ze niet weten is dat Paulien al jaren worstelt met chronische pijn. “Ik lach mijn klachten weg, uit angst voor onbegrip.”

Pauline vertelt dat de pijn begon toen ze twintig was en stage liep bij een groot mediabedrijf. Ze kreeg last van spierpijn in haar armen en knieën. Omdat ze de avond ervoor nog gesport had, dacht ze dat het daardoor kwam. De dag erna kwamen de klachten echter terug. “Ik werd wakker met pijn en was moe; in de loop van de dag kon ik mijn ogen haast niet openhouden van vermoeidheid. Op dat moment begon ik me zorgen te maken.”

Naar de dokter
Paulien probeerde zichzelf gerust stellen door te denken dat het iets tijdelijks was. Ze besloot nog niet naar de dokter te gaan. Na maanden had ze alleen nog steeds last van spierpijn en vermoeidheid. “Als ik boodschappen had gedaan lag ik uitgeput op de bank. Vanaf dat moment besloot ik toch naar de huisarts te gaan.”

De eerste diagnose
Na een week kon Paulien terecht bij de dokter. “Daar zat ik dan. In de huisartsenpraktijk. Met diepe wallen onder mijn ogen. Toen ik tegenover mijn huisarts zat, kon ik maar moeilijk uit mijn woorden komen. Ik herinner me dat hij me een papiertje gaf. Aan de linkerkant moest ik opschrijven waar ik energie van kreeg, aan de rechterkant wat me energie kostte. De rechterkant werd uiteindelijk een stukje langer. Ik moest daarom een tweede afspraak met hem maken. Tijdens dat gesprek kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik een burn-out had.” Paulien kreeg het advies om een afspraak te maken bij een psycholoog. Zo kon ze hulp krijgen bij stressmanagement. “Ik was bang dat als ik eenmaal tegenover een psycholoog ging zitten, er diep in mijn verleden zou worden gegraven. Toch besloot ik het advies van de huisarts op te volgen. Ik wilde van mijn klachten af.”

Naar de reumatoloog
Paulien volgde verschillende gesprekken bij de psycholoog. “Ik kreeg onder andere de vraag hoe een collega mij zou omschrijven. Ik vond het lastig om antwoord te geven op deze vraag, omdat ik niet zo snel iets positiefs over mezelf zeg. Toch moest ik het proberen. ‘Hardwerkend en loyaal’ antwoordde ik. Mijn psycholoog vroeg of ik soms niet over mijn top ga. Ik zei dat ik soms onzeker ben en alles zo goed mogelijk wil doen. Uiteindelijk moest ik aanwijzen op welke plekken ik spierpijn had. Ik wees naar mijn bovenarmen, nek en knieën. Ik hoorde dat de ‘triggerpoints’ die ik aanwees, overeenkwamen met mensen die reuma hebben. Ik werd voor de zekerheid doorverwezen naar een reumatoloog.” Paulien kreeg uiteindelijk de diagnose fibromyalgie. Een vorm van reuma waarbij je spieren en het bindweefsel bijna continu pijn doen. Bewegen is lastig, maar slapen ook.”

Eindelijk duidelijkheid
In de tussentijd is Paulien veel over fibromyalgie gaan lezen. Helaas kon ze weinig informatie vinden over de oorzaak van fibromyalgie. “Er is bijna niets over te vinden. Mijn reumatoloog zei dat er aanwijzingen zijn dat het pijncentrum in de hersenen verkeerd is afgesteld. Maar waar dit door komt, is onduidelijk. Dat maakt leven met fibromyalgie erg onzeker.”

Angst voor onbegrip
Tot nu toe weten weinig mensen dat Paulien fibromyalgie heeft. Ze vindt het lastig om het aan anderen te vertellen, omdat ze bang is voor onbegrip. Dat gevoel werd versterkt toen ze haar stagebegeleider inlichtte. “Toen ik een paar uur eerder naar huis ging, zei ze dat ik me niet zo moest aanstellen. Ze had zelf ook wel eens last van spierpijn. Wat ook niet meehelpt is dat ik de ene dag veel kan, en de andere dag weinig. Mensen geloven je dan niet meer. Fibromyalgie is natuurlijk ook onzichtbaar. Als je een gebroken been hebt, zien mensen een stuk verband. Dan snappen ze dat je pijn hebt.” De  vriendinnen van Paulien weten ook niet dat ze fibromyalgie heeft. Ze is bang dat ze het niet begrijpen. Toch denkt Paulien dat ze het vroeg of laat moet vertellen. “Na een dagje shoppen straft mijn lichaam me genadeloos. Dan doet alles zeer en moet ik dagen bijkomen. Zelfs een kop thee inschenken is dan moeilijk.”

Freelancen helpt
Paulien volgt haar studie inmiddels gedeeltelijk vanuit huis. “Ik studeer mediavormgeving, dus veel opdrachten kan ik zelfstandig op mijn laptop uitvoeren. Sinds kort ben ik ook mijn eigen bedrijfje begonnen. Ik werk als freelance vormgever voor uiteenlopende mediabedrijven. Door vanuit huis te werken, kan ik rust nemen wanneer dit nodig is en hoef ik niet bang te zijn om vervelende opmerkingen naar mijn hoofd te krijgen. Dat is fijn.”

Meer bekendheid
Paulien hoopt dat er in de toekomst meer duidelijkheid komt over de oorzaak van fibromyalgie. “Dan weet ik waar het vandaan komt, en kan ik er misschien iets aan doen. Ook vind ik dat het stigma rond onzichtbare aandoeningen doorbroken moet worden. Als je geen verband om je lichaam hebt zitten, betekent het niet dat je geen pijn hebt. Door er meer over te praten, ontstaat er hopelijk meer begrip.’

*Naam is gefingeerd

Is de oorzaak van fibromyalgie eindelijk ontrafeld?

Fibromyalgie, ook wel ‘wekedelenreuma’ genoemd, is een aandoening die veel pijn, stijfheid en vermoeidheid veroorzaakt. Wetenschappers tastten in het duister over de oorzaak van dit chronische pijnsyndroom; in het lichaam is niets te vinden dat de symptomen kan verklaren. Ewa Klaver-Król, neuroloog en wetenschapper aan het RRD in Enschede, deed onderzoek naar de relatie tussen spierspanning en fibromyalgie. Zij denkt dat ze hiermee het mysterie rondom de oorzaak van fibromyalgie gedeeltelijk heeft opgelost: “Er is een duidelijke aanwijzing dat hoge spierspanning fibromyalgieklachten veroorzaakt.”

Om er zeker van te zijn dat mensen met fibromyalgie hoge spierspanning hebben, deed Klaver-Król een test. “We hebben de spierspanning gemeten bij vrouwen met fibromyalgie en bij vrouwen zonder fibromyalgie. Ze moesten hun arm in een bepaalde stand houden en kregen de ene keer wel, en de andere keer niet een gewicht in hun hand. Uit onze metingen blijkt dat vrouwen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben, ook als er geen kracht wordt gebruikt.”

De oorzaak van spierspanning
Klaver-Król legt uit dat hoge spierspanning veroorzaakt wordt door een verstoord zenuwstelsel. “Bij mensen die langdurige stress ervaren, is de sympathicus overactief. De sympathicus, ook wel het ‘gaspedaal van het lichaam’ genoemd, is een deel van het zenuwstelsel dat zorgt dat het lichaam alle spieren aanspant. Dit gebeurt als je in een gevaarlijke situatie terechtkomt. Je maakt adrenaline aan en je lichaam maakt zich klaar om te vechten, te vluchten of te bevriezen.” Klaver-Król vertelt dat als de sympathicus te vaak en te lang wordt ingeschakeld, iets wat je veel ziet bij mensen met stress- en trauma-ervaringen, dit kan leiden tot hoge spierspanning. “Je krijgt dan last van pijn, krampen en vermoeidheid. Deze klachten zorgen uiteindelijk voor de vaak ernstige spierpijn die hoort bij fibromyalgie.”

Stress- en trauma-ervaringen
Reumatoloog Els van Bakel uit Utrecht herkent zich in het beeld dat Klaver-Król schetst. Van Bakel: “Door een burn-out kwam ik erachter dat ik last had van stress- en traumaervaringen. Toen ik deze gebeurtenissen en emoties had verwerkt, namen mijn fibromyalgieklachten af.”

Patroon herkennen en doorbreken
Maar hoe verwerk je stress- en traumaervaringen? Van Bakel legt uit dat het allereerst belangrijk is om achter de oorzaak van stress- en traumaklachten te komen. “Neem je veel hooi op je vork omdat je een pleaser bent? Dan moet je onderzoeken waar dit gedrag vandaan komt. Een professional kan je hierbij helpen. Als je de oorzaak gevonden hebt, kan je gebeurtenissen verwerken en deze uiteindelijk een plek geven.”  Van Bakel vindt het belangrijk om vaker te onderzoeken hoe het onderbewustzijn chronische pijn kan veroorzaken. “Er speelt zich veel meer af in ons hoofd dan we soms op voorhand denken.”

Verkennen van ons onderbewustzijn
Klaver-Król benadrukt ook het belang van aandacht voor het onderbewustzijn. Met name omdat medisch-wetenschappelijk onderzoek recent heeft aangetoond dat er een ‘anders werkend’ zenuwstelsel is bij mensen met fibromyalgie. Voor haar blijft dan altijd de vraag hoe dat bij deze patiënten is ontstaan en wat daar aan te doen is. “Als we achter de oorzaak van moeilijke verklaarbare aandoeningen willen komen, moeten we veel vaker kijken naar de rol van het onderbewuste brein. Want ook nu blijkt: fibromyalgie zorgt voor psychosomatische klachten; het lichaam reageert op wat er zich in het hoofd afspeelt.”

Bookmark the permalink.

Comments are closed.