Het Rett syndroom

Het Rett syndroom heeft een paar jaar geleden heel veel impact op het leven van Silvana (35) en Mirjam (64) gehad. Silvana kreeg een dochter met het Rett syndroom en vanaf dat moment veranderde haar leven. Silvana is nu mantelzorger voor haar eigen dochter en heeft daarnaast nog twee jongere kinderen. Voor Mirjam is het moeilijk om haar dochter en kleindochter zo te zien. Zij had hen een ander leven gegund, toch houdt zij heel erg van hen. 

Mijn dochter heeft het Rett syndroom

Zorgen voor je eigen dochter is de normaalste zaak op aarde, maar wat als je dochter gezond wordt geboren en na een paar jaar ineens het Rett syndroom heeft. Het overkwam Silvana Müller (35). Haar dochter Coco (10) heeft het Rett syndroom en daardoor is Silvana mantelzorger voor haar eigen dochter. In deze video vertelt zij hoe haar leven eruit ziet.

https://youtu.be/lfJvEfC8SsQ

 

Mirjam: “We moeten van haar genieten zolang zij bij ons mag blijven”

 

Mirjam Blijleven (64) werd tien jaar geleden voor het eerst grootmoeder. Haar dochter Silvana Müller (35) beviel op 27 januari 2012 van Coco. Coco (10) werd gezond geboren, maar na een aantal jaar merkte Silvana en ook Mirjam dat er iets niet helemaal goed was. Coco heeft het Rett syndroom. Het leven van Silvana veranderde in een klap en dit had ook veel impact op moeder Mirjam.

Mirjam had een aantal maanden na de geboorte van Coco het idee dat er dingen niet klopte bij Coco. Waar andere kinderen bepaalde dingen al lang konden, kon Coco die dingen niet. Toch wist ze het niet zeker en hield ze haar mond er maar over. Totdat Mirjams moeder ook tegen haar zei dat ze dacht dat er iets niet helemaal goed was met Coco. “Toen werd ik eigenlijk een beetje boos op mijn moeder, want ik wilde dat helemaal niet weten, dus stak ik mijn kop maar in het zand, toch wist ik dondersgoed dat zij gelijk had.”

Silvana woonde op dat moment alleen samen met Coco in Amsterdam. Het zusje van Silvana woonde toen nog thuis bij Mirjam en haar man Arie en moest ineens gehaast naar Silvana toe. Mirjam vond dat al een rare situatie en voelde dat er iets aan de hand was. Na een tijd kwamen ze samen terug om te vertellen dat het bloedonderzoek binnen was en dat Coco het Rett syndroom had. “We hebben elkaar beetgepakt, gehuild en hebben haar gezegd dat we haar met alles zouden helpen.” Toch blijft het schrikken. Silvana kreeg een kind met het Rett syndroom. Dat verwacht je niet zomaar, dus voor hen was het natuurlijk even omschakelen. “Ondanks dat houden we natuurlijk heel erg veel van Coco, maar je gunt je eigen kind en kleinkind wel een ander leven.” Silvana was van het nieuws ook helemaal over haar toeren. Ze kon niet stoppen met huilen, maar na een tijdje ging ze gewoon weer richting haar huis in Amsterdam. Na die tijd sprak Mirjam daar verder niet over met Silvana en Silvana ook niet met haar. “Het leek net alsof we het er samen niet over durfde te hebben, en Sil is ook niet echt een prater wat dat betreft”.

 

Mirjam en Arie doen nu heel veel voor Sil en Coco. Silvana hoeft maar te kicken en Mirjam en Arie staan voor haar klaar. Coco slaapt ook om de twee weken elke donderdag bij hen thuis en is dan vrijdag de hele dag bij hen. Silvana heeft ook nog twee andere kinderen. Mirjam vindt het heel mooi om Sil samen te zien met haar drie kinderen, al denkt ze wel dat ze het af en toe heel erg zwaar heeft. “Zoals ik dat zie doet Silvana eigenlijk alles in haar eentje met drie kinderen, het komt allemaal wel op haar schouders terecht”. In Mirjams ogen heeft Silvana het echt veel te druk met drie kinderen. “Maar Sil denkt dat ze het allemaal wel aan kan.”

 

Mirjam vertelt dat Silvana een chaoot, maar ook een echte levensgenieter is. Ze wil altijd weg en op vakantie. “Misschien is het ook wel vluchtgedrag om er even niet aan te denken en weg te zijn”, zegt Mirjam over Silvana. Silvana is verder wel een hele sterke vrouw. Mirjam vindt het superknap hoe zij alles doet met drie kinderen. En dan vooral met Coco, want dat brengt heel veel zorg met zich mee. “Silvana is echt een powervrouw, op zo’n jonge leeftijd een gehandicapt kind krijgen is niet zomaar iets”. Het zorgen voor Coco is na tien jaar een gewoonte geworden. Mirjam vertelt dat ze zoveel van Coco houdt dat haar hart er gewoon pijn van doet. “Zij is gewoon zo bijzonder om hetgeen wat ze is, ze kijkt je aan met die mooie ogen en doet natuurlijk geen vlieg kwaad. Ze zou nooit eens zeggen dat wij een rot opa en oma zijn”, vertelt Mirjam lachend.

 

Coco wordt met zoveel liefde omarmd door iedereen. Met zoveel lieve familie om haar heen kan Coco geen beter leven wensen. “We moeten van haar genieten zolang zij bij ons mag blijven. Want dat weet je natuurlijk nooit met het Rett syndroom, maar daar moeten we allemaal ook nog niet over nadenken.”

Bookmark the permalink.

Comments are closed.